Thalassemia bệnh gì?
Theo Viện huyết học
- Truyền máu Trung ương, Thalassemia hay bệnh tan máu bẩm sinh là một nhóm bệnh
huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền. Mỗi thể bệnh là do bất thường tổng
hợp một loại chuỗi globin, có hai thể bệnh chính là Alpha Thalassemia và Beta
Thalassemia. Ngoài ra, còn có các thể phối hợp khác như Thalassemia và bệnh huyết
sắc tố.
Bệnh có 02 biểu hiện
nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời,
nếu không được điều trị thường xuyên và đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh
nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Đặc biệt, người
mang gen bệnh là người có hình thể bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu
hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những
người mang gen bệnh gặp nhau và kết hôn trong cộng đồng, dẫn đến nhiều cặp đôi
có nguy cơ sinh con bị bệnh khá cao.
Bệnh tan máu bẩm
sinh tại Việt Nam
Theo Cục Dân số, Bộ
Y tế, tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia và có
trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm
khoảng 8.000 trẻ em sinh ra mắc chứng bệnh này Trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị
bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh
và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc.
Ước tính, mỗi năm
nước ta cần hàng nghìn tỷ đồng để điều trị cho tất cả bệnh nhân Thalassemia.
Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, tuy nhiên hoàn toàn có thể tiến hành
các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra hàng năm bị bệnh và mang
gen bệnh, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất
lượng giống nòi.
Ngày Thalassemia thế giới là ngày nào?
Nhằm đẩy mạnh công
tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh
Thalassemia cần chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn thể xã hội. Tại Quyết
định 2235/QĐ-BYT ban hành Kế hoạch Truyền thông dân số đến năm 2030 có đề cập đến
việc yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện ngày Thalassemia thế giới
vào ngày 08/5.
Theo đó, chủ đề của
Ngày Thalassemia thế giới (08/5/2024) sẽ là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp
cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng
giống nòi Việt”.
Các hoạt động truyền
thông hưởng ứng sẽ được tổ chức trên quy mô cả nước nhằm nâng cao nhận thức của
lãnh đạo Đảng, Chính quyền, Đoàn thể các cấp; các chức sắc tôn giáo, những người
có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh
niên sắp kết hôn…về tầm quan trọng của việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết
hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; nguyên
nhân, hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia đối với cộng đồng và xã hội.
Tuyên truyền, giáo dục thay đổi hành vi, góp phần nâng cao ý thức và trách nhiệm
của mỗi cá nhân về quyền, nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt về bệnh tan máu bẩm
sinh Thalassemia. Từ đó góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của
từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Nguyễn Minh tổng hợp